Setkal jsem se s [ředitelem NIH] Francisem Collinsem

Teprve pak budeme skutečně znát všechny sázky pandemie. Protože mnoho lidí stále sní o návratu do svých předchozích životů, někteří již zírají do budoucnosti, kde to již není možné.

Několik formálních studií naznačilo přetrvávající škody, které může COVID-19 způsobit. V italské studii mělo 87 procent hospitalizovaných pacientů příznaky i po dvou měsících; britská studie zjistila podobné trendy. Německá studie, která zahrnovala mnoho pacientů, kteří se uzdravili doma, zjistila, že 78 procent mělo srdeční abnormality po dvou nebo třech měsících. Tým z Centra pro kontrolu a prevenci nemocí zjistil, že třetina z 270 nehospitalizovaných pacientů se po dvou týdnech nevrátila do svého obvyklého zdravotního stavu. (Pro srovnání, zhruba 90 procent lidí, kteří onemocní chřipkou, se v tomto časovém rámci uzdraví.)

Tato zjištění, i když jsou omezená, jsou zneklidňující. Naznačují, že jen ve Spojených státech, které mají více než 5 milionů potvrzených případů COVID-19, jsou pravděpodobně stovky tisíc dálkových přepravců.

Tito lidé stále platí cenu za brzké selhání pandemie. Mnoho dlouhých dopravců se nemohlo nechat testovat, když poprvé onemocněli, protože takové testy byly vzácné. Jiným byly testy odepřeny, protože jejich symptomy neodpovídaly seznamu, o kterém nyní víme, že je neúplný. Falešné negativy jsou s postupem času častější; když se mnoho dlouhodopravců nakonec nechalo testovat týdny nebo měsíce nemoci, výsledky byly negativní. V průměru měli dlouhodopravci s negativním testem stejný soubor příznaků jako ti, kteří byli testováni pozitivně, což naznačuje, že skutečně mají COVID-19. Ale jejich negativní výsledek nad nimi stále visí a vyřazuje je z výzkumu a léčby.

Několik studií zjistilo, že většina pacientů s COVID-19 produkuje protilátky, které rozpoznávají nový koronavirus, a že tyto molekuly vydrží měsíce. Jejich přítomnost by měla potvrdit, zda byl dlouhotrail skutečně infikován. Má to ale háček: Většina existujících studií protilátek se zaměřovala buď na hospitalizované pacienty, nebo na pacienty s mírnými příznaky a rychlým zotavením. Naproti tomu, Putrino mi řekl, že v jeho průzkumu mezi 1 400 dálkovými přepravci měly dvě třetiny těch, kteří měli testy na protilátky, negativní výsledky, i když jejich příznaky byly v souladu s COVID-19. Nichols například měl negativní testy na protilátky poté, co byl dvakrát pozitivní na samotný koronavirus. “To, že jste negativní na protilátky, neznamená, že jste neměli COVID-19,” řekl Putrino.

Přečtěte si: Plán testování, který by nám mohl vrátit život

Organizace a vlády jen pomalu rozpoznaly to, co dlouháni nazývají „dlouhý COVID“. V červenci Spojené království vyčlenilo 11 milionů dolarů (8,4 milionu liber) na výzkum dlouhodobých následků COVID-19, ale „abyste byli způsobilí, musíte být přijati do nemocnice,“ říká Trisha Greenhalghová, primářka pro zdraví. -profesor péče na Oxfordské univerzitě. “To nedává smysl.” Mezitím webová stránka CDC stále nezmiňuje tento jev a jeho seznam příznaků sotva odráží celou škálu neurologických problémů. Ještě 25. června náměstek ředitele agentury pro infekční nemoci řekl, že „zatím nevíme“, zda COVID-19 „může přetrvávat déle než několik měsíců“. V té době už to věděly tisíce dlouhých dopravců a mluvily o tom.

Bez jasných informací z oficiálních zdrojů našlo mnoho dlouhých dopravců odpovědi jeden od druhého. Podpůrné skupiny na Facebooku mají tisíce členů. Jedna skupina Slack, založená v rámci wellness organizace s názvem Body Politic, se od června téměř zdvojnásobila na více než 7 000 aktivních účastníků z 25 zemí. Existují kanály pro diskusi o každém orgánovém systému v těle. Existují seznamy sympatických lékařů a tipy, jak přesvědčit ty, kteří neposlouchají. Členství ve skupině se děsivě mění, jak se pandemie šíří: „Když Brazílie zaznamenala obrovský nárůst, měli jsme masivní příliv brazilských pacientů,“ řekl Nichols, který je správcem.

Skupina Body Politic má svůj vlastní tým výzkumníků, jejichž průzkum 640 dálkových přepravců zůstává nejvýraznější studií dlouhé zkušenosti s COVID. Více než kterákoli formálně publikovaná studie katalogizovala celou škálu příznaků a prozkoumala problémy se stigmatem a testováním.

Mnoho lidí na dlouhé vzdálenosti se začíná cítit lépe ve čtvrtém nebo pátém měsíci, ale zotavení je předběžné, proměnlivé a není zaručeno. Hannah Davisová, umělkyně z New Yorku, má stále horečku, znecitlivění obličeje, mozkovou mlhu a zrychlený tep, kdykoli vstane, ale alespoň lépe spí; na konci července měla první relativně normální den od poloviny března. Margot Gage, sociální epidemioložka z Lamarské univerzity, teprve nyní znovu získala schopnost číst bez vystřelující bolesti, ale stále má vysilující bolesti hlavy a únavu. Hannah Wei, produktová designérka se sídlem v Ottawě, která je výzkumnicí Body Politic, se zotavila ze svých neurologických příznaků, ale ne z jizev, které jí na plicích zanechal koronavirus. “Budu žít s tímto trvalým poškozením, nebo to nakonec zmizí?” ona říká. “Nemám odpovědi a nikdo mi je nemůže říct.”

Fyzická daň dlouhého COVID téměř vždy přichází se stejně vysilující komorbiditou nedůvěry. Zaměstnavatelé řekli dopravcům, že nemohou být nemocní tak dlouho. Přátelé a rodinní příslušníci je obviňovali, že jsou líní. Lékaři odmítli uvěřit, že mají COVID-19. „Každý specialista, kterého jsem viděl – kardiolog, revmatolog, dermatolog, neurolog – byl oddán myšlence, že ‚mírné‘ infekce COVID-19 trvají dva týdny,“ říká Angela Meriquez Vázquez, dětská aktivistka v Los Angeles. “Při jedné z mých prvních návštěv na pohotovosti mě poslali na psychiatrické vyšetření, i když moje příznaky byly infarkt a mrtvice.”

Toto „lékařské gaslighting“, kdy je fyziologické utrpení bagatelizováno jako psychologický problém, jako je stres nebo úzkost, je obzvláště špatné pro ženy a ještě horší pro ženy s jinou barvou pleti. „To, že lékaři neberou naše podmínky vážně, je běžný problém a teď k tomu máme COVID-19,“ říká Gage, který je Black. Když kvůli svým symptomům vyhledala lékařskou pomoc, lékaři ve dvou oddělených nemocnicích předpokládali, že se předávkovala drogami.

K takovému gaslightingu stále dochází, ale bylo omezeno nedávným záplavou pozornosti médií. Davisová byla ohromená, když se setkala s kardiologem, který použil termín dálkař, aniž by potřeboval vysvětlení. Vázquezová propukla v pláč poté, co jí její nový poskytovatel primární péče okamžitě uvěřil. “Na schůzku jsem šla vyzbrojena svým notebookem, připravena bojovat,” říká. “Už jen to, že mám lékaře, který věřil, že mé příznaky přímo souvisejí s COVID-19, bylo transformační.”

Přečtěte si: Koronavirus nikdy nezmizí

Putrino, lékař z Mount Sinai, poznal dlouhý COVID sám. V březnu si uvědomil, že někteří pacienti, kteří byli odesláni do jeho nemocnice, byli ve špatném stavu, ale nebyli natolik nemocní, aby je mohli přijmout. Jeho tým vytvořil aplikaci pro sledování těchto lidí na dálku. Koncem května si uvědomili, že „asi 10 procent se prostě nezlepšuje,“ řekl mi. Od té doby zahájil na hoře Sinai program, který se věnuje péči o dálkaře.

Ale takové programy jsou stále vzácné a vytvářejí velké geografické pouště, kde dlouhodopravci nemohou najít pomoc. Putrino nemůže vidět pacienty, kteří žijí mimo stát New York. Igor Koralnik, neurolog ze společnosti Northwestern Medicine, který provozuje podobnou operaci, byl zarezervován do dubna 2021; od té doby přivedl další zaměstnance, aby mohl přijmout více pacientů. Kanadští dopravci „mají jen jednu kliniku v Torontu, a to je vše,“ říká Wei.

Putrino si myslí, že mnoho lidí na dlouhé tratě má příznaky, které připomínají dysautonomii. Toto je zastřešující termín pro poruchy, které narušují autonomní nervový systém, který řídí tělesné funkce, jako je dýchání, srdeční frekvence, krevní tlak a trávení. Poškození tohoto systému, ať už způsobené virem samotným, nebo příliš intenzivní imunitní reakcí, by mohlo vysvětlovat, proč mnoho dálkařů bojuje o dech, když je jejich hladina kyslíku normální, nebo mají nestabilní srdeční tep, když nepociťují úzkost. Věci, které byly dříve automatické, jsou nyní nevyzpytatelné.

Více než 90 procent dopravců, s nimiž Putrino spolupracoval, má také „ponámahovou nevolnost“, při které i mírné záchvaty fyzické nebo duševní námahy mohou vyvolat těžký fyziologický pád. “Mluvíme o tom, že vyjdeme po schodech a budeme dva dny mimo provoz,” řekl Putrino. Toto je určující příznak myalgické encefalomyelitidy neboli chronického únavového syndromu. Po celá desetiletí lidé s ME/CFS snášeli stejný genderový gaslighting, jaký nyní zažívají dálkaři. Jsou bolestně obeznámeni s lékařským zanedbáváním a matoucím portfoliem příznaků.

Tyto příznaky porazí intuici, kterou lidé mají o práci a odpočinku, nemoci a zotavení. „Musíte se zbavit myšlenky, že můžete každý den udělat víc nebo že to dokážete prosadit,“ říká Caroline Daltonová ze Sheffield Hallam University v Anglii, která pracuje na rehabilitačním programu COVID-19. Mnoho dálkařů se prosazuje, protože jim chybí život nebo se potřebují vrátit do práce. Ale jak vysvětluje její kolega Robert Copeland, sportovní psycholog, „zvládání únavy je nyní vaší prací na plný úvazek.“

Přečtěte si: Jak nás už pandemie změnila

Trik tedy spočívá v pomalé rekondici pacientova nervového systému pomocí pečlivých cvičení, aniž by došlo k vysilující havárii. V Putrinově týmu vymýšlí silový a kondiční trenér cvičení, aby si pacienti pomalu zvykli na vyšší srdeční frekvenci. Výživový specialista vytváří personalizované jídelní plány, které kompenzují jakékoli dietní nedostatky. Neuropsycholožka Gudrun Langeová, která dlouho pracovala s pacienty ME/CFS a pomáhá skupině pro bono, využívá relaxační techniky a techniky somatického uvědomění, aby pomohla lidem na dlouhé tratě zvládat své pocity ohledně jejich stavu.

Putrino trvá na tom, že uvidí a bude se o ně starat, pokud může. Jeho kolegové v nově spuštěném centru pro péči po fórum rhino gold gel COVID-19 na Mount Sinai musí dodržovat pokyny, které jim umožňují přijímat pouze pacienty s pozitivními testy. Každý, koho centrum nemůže přijmout, je odkázán na Putrinův tým, který také udržuje kontakt se skupinou Body Politic, aby sledoval pacienty, kteří propadli trhlinami.

Zeptal jsem se ho, proč je tak nakloněn věřit dálkařům, když je tolik jiných lékařů odmítá. Za prvé, řekl: “Tito lidé nám říkají stejné věci znovu a znovu.” Jeho manželka má ale také Ehlers-Danlosův syndrom – skupinu genetických poruch, které postihují pojivové tkáně těla a které běžně vedou k dysautonomii. „Sledoval jsem, jak prochází stejnou věcí: ‚Musíš mít úzkost, záchvaty paniky nebo každou výmluvu pod sluncem‘,“ řekl mi. „Konečně, po třech letech hledání, někdo řekl: ‚Ach, máte dysautonomii a EDS.‘ Zařadili ji do léčebného protokolu a mohla znovu žít svůj život.“

“Pokud nasloucháte populaci, které se snažíte pomoci, řeknou vám, co je špatně,” řekl.

Nichols je několik týdnů od splnění kritérií CDC pro ME/CFS. Trpí po námahou malátnost. Má mozkovou mlhu. 9. září si připomene šestý měsíc extrémní únavy. „Mám z toho radost? Ne,“ řekla. “Ale musím čelit realitě.” Jestli tohle mám, tak tohle mám.” Spousta dlouhých dopravců je na stejné lodi. Mnoho (ale ne všechny) případy ME/CFS jsou vyvolány virovými infekcemi a po vypuknutí se historicky objevily nové shluky. „Když se začal objevovat COVID-19, řekla jsem svému manželovi: ‚Ach bože, strhne se lavina ME/CFS‘,“ řekla mi Lange.

Někteří dopravci jsou skeptičtí – a dokonce naštvaní – ohledně spojení ME/CFS. Nebudou souhlasit s vyhlídkou na chronickou invaliditu. Nechtějí být označeni stavem, který byl dlouho bagatelizován. Nichols sympatizuje; sama to kdysi bagatelizovala. “Plně jsem si myslela, že jsou to jen lidé, kteří jsou příliš unavení – a cítím se z toho hrozně,” řekla. Jejím plánem je využít svou bezprostřední diagnózu jako palivo pro obhajobu, „jako způsob, jak splatit komunitě ME za svou nedůvěru.“

Doporučená četba

Jak pandemie porazila Ameriku

Ed Yong

Plán, který nám může vrátit naše životy

Robinson Meyer a Alexis C. Madrigal

Hygienické divadlo je obrovská ztráta času

Derek Thompson

Ale COVID-19 je stále nová nemoc a ME/CFS je jen jedním z několika možných výsledků. Někteří dálkaři se zotavují před šestiměsíčním prahem. Někteří nemají po námaze malátnost. Někteří mají poškození plic a problémy s dýcháním, které nejsou tradičními příznaky ME/CFS. Některé mají příznaky, které se více shodují s jinými chronickými nemocemi, včetně dysautonomie, fibromyalgie nebo syndromu aktivace žírných buněk.

Putrino nechce přidělovat žádné štítky. “Začněme jim pomáhat,” řekl a zároveň sbíral data, která nakonec ukážou, jak dlouho se COVID překrývá s jinými známými syndromy. (Několik dalších týmů provádí podobné studie.) I když jsou symptomy jako únava sdílené, jejich biologické kořeny se mohou lišit – a na těchto rozdílech záleží. Cvičení může být zničující pro někoho s ME/CFS, ale může být přínosem pro pacienta s něčím jiným. Mnoho dálkařů mezitím zachází s jakoukoli diagnózou spíše jako s kotvou než s odpovědí: Je to výchozí bod pro pochopení toho, co se s nimi děje. Například Vázquezové byla diagnostikována MCAS, a ačkoli to není dokonalá shoda s jejími příznaky, „je to dost blízko,“ říká.

Bez ohledu na přesnou diagnózu pandemie COVID-19 téměř jistě vytvoří značnou vlnu chronicky postižených lidí. Může být těžké ignorovat tuto kohortu kvůli jejich naprostému počtu, intenzivní pozornosti, kterou pandemie vyvolala, a příběhům od celebrit, jako je herec Alyssa Milano a novinář Chris Cuomo. Pak znovu mohou čelit stejnému zanedbávání, které lidé s ME/CFS dlouho snášeli. „Po celá desetiletí požadujeme, aby lidé něco dělali,“ říká Terri Wilder, která má ME/CFS a je aktivistkou #MEAction. „Setkal jsem se s [ředitelem NIH] Francisem Collinsem. Zavolal jsem Tonymu Faucimu a státním senátorům. Stále nemáme žádné léky schválené FDA, žádné systémy péče. V zemi máme pouze 10 až 15 lékařských odborníků ME/CFS. Všichni chceme své životy zpět a chceme, aby byl tento rozbitý systém opraven.“

Nejistota, kterou pociťují dopravci, vyplývá z dlouhodobého zanedbávání. Ale stejně tak pomoc, kterou dostávají od lidí s chronickými nemocemi, kteří již prošli stejnou cestou. Když pandemie začala, „bylo to jako sledovat, jak horská dráha stoupá do kopce, a jen lidé jako my věděli, že trať je rozbitá,“ říká Alison Sbrana, která má ME/CFS a dysautonomii. Nyní tráví několik produktivních hodin týdně moderováním podpůrné skupiny Body Politic. Pozvala ME/CFS a specialisty na dysautonomii, aby pořádali semináře, a nasměrovala lidi k důvěryhodným zdrojům o aspektech života s postižením, včetně péče a dávek.